業界資訊

盼罕見病進大病醫保 患者超千萬人

來源: 大洋網 作者:記者譚秋明、王曉全 通訊員劉秋紅 日期:2015-03-17

你可能沒有聽說過罕見病,但你一定知道“冰桶挑戰”。去年,這項在名流政要間風行的公益活動為漸凍癥患者募得了不少款項,而漸凍癥,只是目前已知的七八千種罕見病中的一種。

3月14日是國際罕見病日。這天,廣州舉行了“改變從了解開始”的公益活動,通過多種方式讓市民接觸和了解罕見病種和患者的求生艱難。中國罕見病發展中心主任黃如方在活動中坦言,“冰桶挑戰”的真正目的不在募捐,募捐款項再多,對于罕見病的救治也是杯水車薪,他們渴盼政府救助部門伸出“橄欖枝”,逐步將罕見病用藥納入大病醫保目錄。

黃如方稱,罕見病由于存在知曉度低、確診難、用藥稀缺、治療效果差等問題,很多時候,一個罕見病患者一年的醫療費用可能就需數百萬元,通過民間募捐方式來救助罕見病患者遠遠不夠。

罕見病發展中心期望,通過各種公益活動,引起市民大眾乃至政府救助部門對于罕見病的關注。“將罕見病用藥逐步納入政府的大病醫保目錄才是我們最終的目標。”黃如方表示,目前青島、昆明等地已經吸納了罕見病發展中心的建議,將個別罕見病用藥納入大病醫保。他表示,廣州為戈謝病患者開設醫療救助專項,也是突破性舉措,期望更多罕見病病種得到重視,在政府部門支持下建立救助專項。

數據:

罕見病患者超千萬人

數據顯示,80%左右的罕見病是遺傳性疾病。約50%的罕見病在出生時或兒童期發病,約30%的罕見病兒童壽命不超過15歲。國際確認的罕見病有6000~7000種,但只有5%有治療辦法。據不完全估計,我國各類罕見病患者超過1000萬人。

苯丙酮尿癥:在我國發病率為1/6500,是一種先天性遺傳代謝病,表現為智能低下,驚厥發作和色素減少。目前低苯丙氨酸飲食療法是治療經典型苯丙酮尿癥唯一方法,苯丙酮尿癥已列入新生兒篩查范圍。

戈謝病:在我國發病率為1/200000~1/500000,是一種溶酶體貯積癥,表現為多系統的脂質沉積,累及骨髓、肝脾、骨骼和神經系統,會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。目前治療I型戈謝病的最好方法是葡糖腦苷脂酶(伊米苷酶注射液)替代療法,此藥已在我國藥監局注冊并上市,但費用昂貴。

.

亚洲AV无码不卡在线观看,欧美人妻AⅤ中文字幕,在线观看免费无码专区,亚洲A∨国产AV综合AV在线不卡日本V一区二区手机看片自拍自拍自自